Vivere con l'epilessia

epilessia

Oggi è la giornata mondiale dell'epilessia e in più di 120 paesi si parlerà di questa malattia. Per questa occasione è stata coniata la frase "L'epilessia è più di una convulsione". Ed è verissimo, perché chi soffre di epilessia spesso va incontro a molti problemi, quali discriminazioni al lavoro, stigma sociale, emarginazione, che incidono sulla qualità della vita della persona tanto quanto le convulsioni vere e proprie.

Ma come mai, ancora nel 2016, questa patologia neurologica fa così paura? Forse perché attiva stereotipi antichi, che la fanno associare alle malattie mentali, alla follia. E questo genera "mostri", timori atavici, insensati, ma totalmente fasulli dal punto di vista scientifico, perché perdere il controllo durante le crisi è una manifestazione clinica ben diversa dai comportamenti psichiatrici. Ed è anche vero che forse di epilessia non si discute abbastanza, come ancora non si chiarisce abbastanza la sua diversità dai sintomi psichiatrici. Qualcosa però si sta finalmente muovendo e la giornata di oggi lo dimostra.

E' importante affrontare il tema epilessia, perché sono tante le persone affette da questa malattia (500.000, con 30.000 nuovi casi all'anno), e perché vivere con il "mal caduco" può non essere facile, anche se ormai più del 70% dei pazienti riesce a controllare le proprie crisi. Ma è la malattia in sé, con le sue caratteristiche intrinseche (al di là  di quelle dovute a pregiudizi insensati), che può essere faticosa da gestire dal punto di vista psicologico. Perdere, a volte improvvisamente, senza neanche rendersi conto, il contatto con la realtà , non sapere fino in fondo cosa accada durante la crisi, può spaventare. Può spingere chi ne soffre a isolarsi, a non volere più una vita sociale.

Cosa fare allora? Affrontare questi aspetti della malattia in modo oggettivo, senza negarli, senza esasperarli, ma ricondurli a una spiegazione medica. Passare il messaggio che quello che succede durante una crisi non è dovuto al caso, a una magia, ma a una reazione elettrica anomala all'interno del cervello. Rimettere la malattia epilessia in un'ottica scientifica, che spieghi cosa avviene e perché. Quando il paziente stesso e la sua famiglia capiscono fino in fondo le caratteristiche di questa patologia cominciano ad averne meno paura. E ad accettarla di più dal punto di vista psicologico. Ad abbassare i meccanismi di difesa, per viverla come una malattia non molto diversa dalle altre.

Certo questo è solo il primo passo, la cura dell'epilessia è complessa e molti aspetti, medici, psicologici, neuropsicologici, sociali, devono essere valutati e considerati, molte alternative terapeutiche vanno esaminate, ma, sempre nell'ottica di offrire a chi soffre di questa patologia una vita normale, più leggera. E lontana dagli stereotipi che ancora la appesantiscono.